Регионам будут помогать деньгами из федеральной казны на закупку дорогостоящих препаратов для лечения редких заболеваний.
Соответствующую поправку в закон одобрила Госдума, она вступает в силу с 1 января 2026 года. Ранее краевые власти уже просили Правительство страны "забрать" на федеральный уровень ряд орфанных пациентов, на лечение которых региональный бюджет ежегодно направляет сотни миллионов рублей.
Уточняется, что регион должен будет подтвердить невозможность исполнить свои обязательства перед больными. Сейчас в России насчитывается 21 тыс. носителей редких заболеваний. Из них порядка 650 проживают в Алтайском крае. По данным краевого минздрава, в 2024 году на медикаменты для таких пациентов регион суммарно направил 938,6 млн рублей.
Напомним, что с инициативой выступили депутаты АКЗС еще в 2022 году. Предлагалось "забрать" на федеральный уровень несколько орфанных заболеваний, в том числе СМА, фенилкетонурия, болезнь Ниманна-Пика и другие.
