Региональный минздрав дошел до Верховного суда по замене препарата для пациентов со СМА
Ведомство не оставляет попыток перевести больных спинальной мышечной атрофией (СМА) на препарат российского производства, которому не доверяет целый ряд семей. Рассмотрение дел состоится в марте: семьи опасаются, что если суд на этот раз окажется не на их стороне, будет создан опасный прецедент для многих орфанных пациентов по всей стране, сообщили они "Толку".
Министерство намерено изменить формулировку, по которой исполняет прежние решения о лечении пациентов со СМА. Ведомство настаивает, что сейчас у него должно быть право закупать препарат не по торговому наименованию "Спинраза", а по международному непатентованному, то есть по названию действующего вещества – "Нусинерсен". Это даст ведомству основания приобретать отечественный аналог "Спинразы" – "Лантесенс", зарегистрированный в России в 2024 году. В разбирательстве участвуют шесть семей.
"Кассация в Кемерово прошла летом 2025 года, закончилась в нашу пользу. Мы не ожидали, что наш минздрав пойдет обжаловать это решение в Верховный суд. Но в начале февраля нам начали приходить письма о том, что назначены судебные заседания. Нас поставили перед фактом. Родителей, готовых продолжать эту борьбу, стало меньше. Во-первых, многие уже устали, во-вторых – из-за финансовой нагрузки, так как приходится оплачивать услуги юристов. Некоторые родители уже просто сдались и согласились на аналог", – прокомментировала мама мальчика со СМА Татьяна Сергеева.
Добавим, что минздрав края в споре по поводу "Спинразы" объяснял свои действия заботой о пациентах: в ведомстве отмечали, что возможность закупать отечественный препарат страхует больных на случай, если зарубежный производитель уйдет из России.
